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Health

महामहिम की रोगी शिक्षा



अरुण बी जेसुडियन, एमडी: क्या कोई ऐसा तरीका है जिसके बारे में आप अपने मरीजों को शिक्षित करते हैं [hepatic encephalopathy]? मुझे यह चुनौतीपूर्ण लगता है। यहां तक ​​कि आज आपके और मेरे लिए भी पैथोफिजियोलॉजी के माध्यम से बात करना कठिन है। हम एक तरह से अपना हाथ हिलाते हैं और कहते हैं कि हम इसे पूरी तरह से नहीं समझते हैं। आप अपने रोगियों को स्थितियों के बारे में कैसे समझाते हैं और उन्हें वे दवाएं क्यों लेनी चाहिए?

किम्बर्ली ए ब्राउन, एमडी: मेरे पास एक नए मरीज के साथ 40 मिनट हैं। मैं कहूंगा कि सिरोसिस और पोर्टल उच्च रक्तचाप के बारे में बात करने वाले आरेख के साथ 30 मिनट का समय व्यतीत होता है क्योंकि वे जो कुछ भी अनुभव करते हैं वह पोर्टल उच्च रक्तचाप से संबंधित होता है, जिसमें एन्सेफैलोपैथी भी शामिल है – इसलिए उन्हें यह समझने में मदद करें कि ये चीजें क्यों हो रही हैं और फिर उन्हें यह समझने में मदद करें कि हम कैसे कम करने की कोशिश करते हैं सोडियम प्रतिबंध, पानी की गोलियाँ, रिफैक्सिमिन, या वैरिकेल बैंडिंग के साथ वे प्रभाव। तो बस उन्हें यह समझने में मदद करने की कोशिश की जा रही है कि ऐसा क्यों हो रहा है और फिर उनमें से प्रत्येक स्थिति के लिए, इसे कैसे प्रबंधित किया जाए।

अरुण बी जेसुडियन, एमडी: हां, मैं भी ऐसा ही महसूस करता हूं, और दुर्भाग्य से, मैं हमेशा…उनके लिए एक रेखाचित्र नहीं बना पाता, लेकिन मुझे लगता है कि जब वे पोर्टल उच्च रक्तचाप का चित्रात्मक प्रतिनिधित्व देख सकते हैं और ये समस्याएं क्यों हो रही हैं, तो यह बहुत मददगार है। और जब स्वयं दवाओं की बात आती है, तो क्या आप उन्हें किसी विशेष चीज़ के बारे में सलाह देते हैं? निश्चित रूप से, बहुत अधिक लैक्टुलोज दस्त का कारण बनता है, जो समस्याग्रस्त है। क्या आप उन्हें कुछ और बताते हैं ताकि आप दवाओं पर रहने की उनकी संभावना में सुधार कर सकें?

किम्बर्ली ए ब्राउन, एमडी: मुझे लगता है कि पार पाने की कोशिश करने का सबसे बड़ा बिंदु यह है कि यह एक आंतरायिक उपचार नहीं है; यह एक निवारक उपचार है। कभी-कभी रोगी एक दवा के साथ दूर चले जाते हैं, और उन्हें लगता है कि अगर एक्स, वाई, और जेड होता है तो उन्हें केवल इसे लेना चाहिए- लेकिन वास्तव में, हम एक्स, वाई, और जेड को रोकने की कोशिश कर रहे हैं। इसलिए, यह ज्यादातर अनुपालन है . लैक्टुलोज वास्तव में कब्ज नहीं होने की कोशिश कर रहा है, हर दिन मल त्याग करने की कोशिश करें, यदि वे कब्ज हो जाते हैं तो अतिरिक्त खुराक लें, और यदि वे बीमार हो जाएं तो इसे रोक कर रखें। हम नहीं चाहते हैं कि यदि वे बीमार हैं और तरल पदार्थ खो रहे हैं तो उन्हें लगातार दस्त होते रहें क्योंकि यह अपने आप में एक घटना का कारण बन सकता है। और रिफाक्सिमिन के लिए, सुनिश्चित करें कि वे इसे दिन में दो बार लें, खुराक न छोड़ें, और उन घटनाओं को रोकने की कोशिश करने के लिए इसे लेते रहें।

अरुण बी जेसुडियन, एमडी: और जब आप ऐसे रोगी के संपर्क में आते हैं जो स्पष्ट रूप से पालन करता है लेकिन लगातार या दुर्दम्य यकृत एन्सेफैलोपैथी से पीड़ित है, तो आप उस समय क्या करते हैं? क्या आप कोई और डायग्नोस्टिक वर्क-अप करते हैं? क्या आप तृतीय-पंक्ति उपचारों को जोड़ते हैं? आपका दृष्टिकोण क्या है?

किम्बर्ली ए ब्राउन, एमडी: मुझे नहीं लगता कि मेरे पास तीसरी पंक्ति की चिकित्सा है, लेकिन मैं जो करता हूं वह बड़े शंट की तलाश में है। इसलिए मैं अक्सर या तो उनकी मूल क्रॉस-सेक्शनल इमेज पर वापस जाऊंगा या देखने के लिए क्रॉस-सेक्शनल इमेज दोहराऊंगा। मेरे पास मुट्ठी भर मरीज आए हैं जिनमें हम उनके कमर या पेट में कहीं और बहुत बड़े शंट को रोकने में सक्षम रहे हैं जिससे मदद मिली है। तो यह वास्तव में मेरे लिए अगला कदम है। उम्मीद है, इन रोगियों को प्रत्यारोपण के लिए सूचीबद्ध किया गया है। दुर्भाग्य से, जैसा कि आप जानते हैं, आपको मस्तिष्क विकृति के लिए कोई अपवाद नहीं मिल सकता है।

यह दिलचस्प है, पर बैठना [Liver and Intestinal Organ Transplant Committee] हमने एमईएलडी के बारे में बात की [Model for End-Stage Liver Disease] अपवाद और हमने उन्हें कैसे मानकीकृत किया है। और वास्तव में, यदि आप दर्शन को देखते हैं, तो हमने रोगी के लिए मृत्यु दर जोखिम के आधार पर अपवादों को अनुमति देने के तरीके को बदल दिया है। मुझे लगता है कि आगे बढ़ते हुए, हम यह देखने जा रहे हैं कि आवर्तक एन्सेफैलोपैथी वाले रोगियों में मृत्यु दर में अंतर है। उम्मीद है कि वे डेटा एमईएलडी अपवादों का समर्थन कर सकते हैं, लेकिन वर्तमान में ऐसा नहीं है।

अरुण बी जेसुडियन, एमडी: सही। मैं आपसे पूरी तरह सहमत हूं। यह प्रबंधन करने के लिए एक तनावपूर्ण प्रकार का रोगी है। जब आपके पास वह रोगी होता है जिसे आप जानते हैं भंगुर एन्सेफेलोपैथी है, तो वे आपको अपने नैदानिक ​​पाठ्यक्रम के बारे में बहुत परेशान करते हैं, खासकर यदि उनका एमईएलडी स्कोर कम है और यदि प्रत्यारोपण तक उनकी पहुंच कम है।

मैं दुर्दम्य एन्सेफैलोपैथी के कारण के रूप में सहज शंट के लिए इमेजिंग से भी सहमत हूं। हमने पाया कि हालांकि हम आमतौर पर एचसीसी के लिए हर 6 महीने में एमआरआई करवाते हैं [hepatocellular carcinoma] स्क्रीनिंग, रेडियोलॉजिस्ट हमेशा शंट की तलाश में नहीं रहता है। हमें अक्सर खुद को देखना पड़ता है या उन्हें छवियों को फिर से देखने और देखने के लिए कहना पड़ता है [whether] वे स्प्लेनोरेनल शंट देख सकते हैं, उदाहरण के लिए, कि हम ऐसी स्थिति में अवतार ले सकते हैं जहां एन्सेफेलोपैथी वास्तव में दुर्दम्य है और जहां हम पोर्टल उच्च रक्तचाप के कुछ बिगड़ने को सहन कर सकते हैं।

किम्बर्ली ए ब्राउन: क्या आपने कभी BRTO का इस्तेमाल किया है [balloon‐occluded retrograde transvenous obliteration]?

अरुण बी जेसुडियन, एमडी: मुझे लगता है कि हमारे पास है, लेकिन आम तौर पर जब खून बहने की समस्या का संयोजन होता है और हमें बड़े शंट मिलते हैं जहां रोगी को लाभ हो सकता है। मैंने ऐसा नहीं किया है, जिसे मैं याद कर सकता हूं, इसे विशेष रूप से एन्सेफैलोपैथी के लिए इस्तेमाल किया। आपके पास?

किम्बर्ली ए ब्राउन, एमडी: मैंने इसके बारे में एक मरीज में सोचा था। दुर्भाग्य से, उस व्यक्ति के साथ कोई अनहोनी घटना हो गई थी, इसलिए यह समझना मुश्किल था कि क्या यह प्रभावी होता। लेकिन यह वास्तव में लिवर में पोर्टल प्रवाह को बढ़ाता है, इसलिए आप सोच सकते हैं कि यह शंटिंग को कम कर सकता है। यह केवल कुछ ऐसा है जिसके बारे में मैंने अतीत में इन रोगियों के बारे में सोचा है, जिन्हें बार-बार होने वाला एन्सेफैलोपैथी है।

अरुण बी जेसुडियन, एमडी: मुझे लगता है कि निश्चित रूप से इंटरवेंशनल रेडियोलॉजिस्ट इन उन्नत प्रक्रियाओं के साथ अधिक सहज हो जाते हैं, हम शायद परंपरागत रूप से उनका अधिक से अधिक उपयोग करेंगे। खासकर यदि आप यकृत के माध्यम से सामान्य प्रवाह में सुधार कर सकते हैं। इससे रोगी को कई तरह से लाभ होता है जिसे हम इस तथ्य के बाद तक नहीं देख सकते हैं।

इन रोगियों के बारे में समग्र रूप से सोचना, पोषण निश्चित रूप से महत्वपूर्ण है। क्या आप उन्हें पोषण के बारे में सलाह देते हैं? यदि हां, तो आप उन्हें क्या कहते हैं, या … क्या आपके पास आहार विशेषज्ञ या पोषण विशेषज्ञ हैं जो इसमें शामिल हैं?

किम्बर्ली ए ब्राउन, एमडी: हाँ, बढ़िया अंक। हमारे पास एक आहार विशेषज्ञ है जो हमारे सभी रोगियों को यकृत रोग के साथ देखता है। लेकिन उन चीजों में से एक जो मैं वर्षों से कह रहा हूं – फिर से, आप और मैं दोनों हाल ही में एक बैठक में थे, और जेनिफर लाइ, एमडी, ने जोर से कहा – एक दिन में 6 भोजन करें और विशेष रूप से रात में सोने से ठीक पहले भोजन करें। . मैं मरीजों को, मेरे सभी रोगियों को क्या बताता हूं, क्या हम सभी को अपने दिल और दिमाग के लिए ग्लूकोज की जरूरत है। यदि हम पोषण नहीं ले रहे हैं, तो हमारा लिवर हमारे लिए इसे बनाता है। और उसके लिए बिल्डिंग ब्लॉक्स हमारे मसल स्टोर हैं, वो अमीनो एसिड।

यदि आपको और मुझे उपवास की स्थिति में जाने में लंबा समय लगता है, तो कभी-कभी उन्नत यकृत रोग वाले रोगियों को कुछ ही घंटे लग जाते हैं। और इसलिए, मेरी राय में, यह महत्वपूर्ण है कि वे दिन भर में थोड़ा-थोड़ा भोजन करें, और सबसे महत्वपूर्ण यह है कि सोते समय। वास्तव में, हमने अभी कुछ जानकारी देखी है कि उन्नत यकृत रोग वाले मरीजों के लिए रात का भोजन वास्तव में दिन के भोजन से अधिक फायदेमंद था। अब मुझे ठीक-ठीक पता नहीं है कि ऐसा क्यों है, रात दिन से बेहतर क्यों होगी, लेकिन मुझे लगता है कि यहाँ महत्वपूर्ण बात यह है कि आपके उपवास की सबसे लंबी अवधि बिस्तर और नाश्ते के बीच होने वाली है। इसलिए मैं अपने सभी रोगियों को उस पर सलाह देता हूं।

निश्चित रूप से, सोडियम प्रतिबंध महत्वपूर्ण है। मैं उन्हें यह समझने में मदद करने की कोशिश करता हूं कि वे कितना नमक खा रहे हैं। मैं जो कहानी सुनाता हूँ वह यह है कि यदि आप एक सामान्य अमेरिकी हैं, तो आप एक दिन में लगभग 7000 मिलीग्राम नमक खा रहे हैं। यदि आप केवल साल्टशेकर को हटा दें, तो यह लगभग 4000 मिलीग्राम है। मैं उनसे 2000 मिलीग्राम लेने के लिए कह रहा हूं, और उन्हें लगता है कि यह एक बड़ी संख्या है। कुछ रोगियों में, पानी की गोलियों के अभाव में, मैं उन्हें केवल एक दिन में लगभग 600 मिलीग्राम पेशाब करवा सकता हूँ। तो, मैं कहता हूँ गणित करो: आप 2000 मिलीग्राम ले रहे हैं, आप 600 मिलीग्राम पेशाब कर रहे हैं, इसका मतलब है कि आप हर दिन नमक और पानी बनाए रखेंगे। पानी की गोलियाँ इतना ही कर सकती हैं। हम प्रोटीन के बारे में भी बात करते हैं। मैं वास्तव में इस बात पर जोर देने की बहुत कोशिश करता हूं कि प्रत्येक भोजन में प्रोटीन किसी न किसी रूप में लिया जाना चाहिए। लोगों को पता नहीं है कि प्रोटीन क्या है, इसलिए यहीं पर आहार विशेषज्ञ मददगार होते हैं।

अरुण बी जेसुडियन, एमडी: हाँ, मैं पूरी तरह सहमत हूँ। इन रोगियों को अक्सर बड़े भोजन खाने में मुश्किल होती है, वे जलोदर से भरे होते हैं, वे लैक्टुलोज ले रहे होते हैं, जिसका स्वाद बहुत अच्छा नहीं होता है और वे फूल जाते हैं, और वे आम तौर पर बीमार महसूस करते हैं। और मुझे लगता है कि उन छोटे भोजनों में क्या शामिल होना चाहिए, इस बारे में बात करना महत्वपूर्ण है क्योंकि आम तौर पर वे एक समय में केवल एक छोटी राशि ही समायोजित कर सकते हैं। लेकिन अगर वे बार-बार ऐसा कर रहे हैं और सोने से पहले ऐसा कर रहे हैं, तो आप कम से कम इस मांसपेशियों के टूटने की भरपाई कर सकते हैं, जो कि एन्सेफैलोपैथी, उनके समग्र प्रक्षेपवक्र के मामले में बहुत हानिकारक है, और अगर वे एक प्रत्यारोपण उम्मीदवार बनने जा रहे हैं- सर्जरी के माध्यम से प्राप्त करने और उस बड़ी सर्जरी के बाद समय पर ठीक होने की उनकी क्षमता।

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